Beratung

Wir bieten in gewissem Ausmaß eine Beratung für Familien mit SMS-Betroffenen an, aber auch für Fachpersonal. So ist das Smith-Magenis-Syndrom in seiner gesamten Bandbreite doch in vielen Fällen derart speziell, dass nicht jeder alles darüber wissen kann. Gerade wir als Selbsthilfeverein wollen die Erfahrungen und das Wissen von uns Eltern ballen und den Betroffenen zur Verfügung stellen.

Unterstützung

Wir wollen Familien von Betroffenen mit SMS unterstützen, Ihnen als Anlaufstelle zur Verfügung stehen. Aber wir sehen uns auch als Unterstützung der Professionisten, Therapeuten und Ärzten. Wir wollen den Austausch und die Informationen über die Krankheit Smith-Magenis-Syndrom vorantreiben. Wir können aber keine psychologische oder ärztliche Hilfe bzw Information anbieten, sondern sehen uns als Ergänzung zum Austausch mit dem Arzt oder Therapeuten Ihres Vertrauens. 

Information

Gerade unter uns Familien mit SMS-Betroffenen erscheint der Austausch sehr wichtig, damit können wir zeigen, dass nicht jeder von uns alleine ist, sondern auch andere Familien ähnliche Probleme und Sorgen, aber auch in vielen Fällen Lösungen haben. Und diese Informationen wollen wir auch neuen oder alten Mitgliedern zukommen lassen.

Auf der anderen Seite wollen wir auch dem Fachpersonal die Informationen über SMS zur Verfügung stellen, die aufgrund der Seltenheit der Krankheit nicht überall vorhanden sein kann.

Öffentlichkeitsarbeit

Mit einer breiteren Öffentlichkeitsarbeit soll der Augenmerk vermehrt auf das SMS gelenkt und dessen Bekanntheitsgrad gesteigert werden. Sprechen die Forscher von ca einem Kranken bei 15.000 bis 25.000 Geburten, so müssten das jedes Jahr allein in Österreich drei bis vier neue "Fälle" von SMS sein - tatsächlich ist die Zahl der diagnostizierten SMS-Betroffenen viel kleiner. Dies liegt zum Teil auch darin begründet, dass auch bei den (FAch-)Ärzten SMS nicht überall bekannt ist.

Wir sehen uns als Sprachrohr, um in der Öffentlichkeit ffür SMS zu sprechen und auf unsere Familienmitglieder hinzuweisen.

Interessensvertretung

Nicht zu letzt zeigen wir als Interessensvertretung die Probleme und Anliegen unserer Mitglieder auf. Dabei arbeiten wir eng mit verschiedenen Organisationen im Gesundheits- und Sozialbereich zusammen und vertreten unsere Anliegen dort. So sind wir z.B.

  • Mitglied der Selbsthilfe Tirol. Diese ist der lokale Dachverband der Selbsthilfevereinigungen in Tirol.
  • Mitglied von ProRare Austria, der Allianz für Seltene Erkrankungen
  • gelistet als bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation bei der ÖKUSS (Österreichische Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe)
  • internationaler Kooperationspartner von PRISMS, der amerikanischen "Ur-"Selbsthilfeorganisation zum Thema SMS. PRISMS steht für "Parents and Researchers Interested in Smith-Magenis Syndrome"
  • in direker Zusammenarbeit mit dem deutschen Verein SIRIUS e.V. (Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom).