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Selbsthilfe und seltene Krankheiten

Am Tag der Selbsthilfe in Tirol 2015 habe ich einen Vortrag zum Thema "Seltene Krankheiten und Selbsthilfe - Widerspruch oder Ergänzung" gehalten. Dass auch wir "Seltenen" von der Mitgliedschaft im Verbund der Selbsthilfe profitieren können, habe ich selbst bereits erfahren können. Die Folien des Vortrages sind unten frei verfügbar - vielleicht können sich mehr betroffene Familien finden, die bei uns oder anderen Selbsthilfevereinigungen mitmachen wollen!

Unsere Downloads

  • Selbsthilfe und seltene Krankheiten - Widerspruch oder Ergänzung (pdf) 684 KB

    Vortrag von Mag. Dr. Alexander beim Tiroler Tag der Selbsthilfe am 07.05.2015

  • Unsere Statuten (pdf) 127 KB

    Unsere Statuten in der Version laut Vereinsbehörde

  • Unser Vereinsfolder (pdf) 1 MB

    Der Folder mit Informationen zum Verein

  • Beitrittserklärung (pdf) 151 KB

    Die Beitrittserklärung zum Verein Smith-Magenis-Syndrom Österreich inkl. Einverständniserklärum gemäß Datenschutz-Grundverordnung

  • SMS hat viele Gesichter (pdf) 589 KB

    Ein Überblick über das Smith-Magenis-Syndrom in Österreich; Artikel aus der Zeitschrift für biomedizinische Analytiker in Österreich

  • Vortrag von Dr. Braam (pdf) 2 MB

    Die Folien des Vortrags von Dr. BRAAM aus den Niederlanden beim Jahrestreffen des Vereins SIRIUS eV 2018

  • Info-Poster.pdf 959 KB
  • pr-smith-magenis-syndrom.pdf 3 MB

    Der Patienten-Ratgeber "Das Smith-Magenis-Syndrom" des deutschen Vereins SIRIUS in Zusammenarbeit mit der Pharmafirma Infectopharm GmbH

  • Medical Management Guidelines - for an Individual Diagnosed With SMS (pdf) 691 KB

    Management involves evaluation for manifestations of Smith-Magenis Syndrome (SMS) and treatment to mitigate associated symptoms and conditions. Variability among individuals and developmental changes are important to recognize. These guidelines were developed and approved by PRISMS Professional Advisory Board. First published as part of the in-depth review of SMS that appears in GeneReviews (Last update June 2012), these guidelines were updated and approved by PRISMS Professional Advisory Board 1 . The terminology used here that is USA-focused may be adapted, as appropriate, for use in other countries.

  • A Guidebook for Families Newly Diagnosed with Smith-Magenis Syndrome (pdf) 3 MB

    This guide has been organized to assist families gather, understand and prioritize information they will need after receiving a diagnosis of Smith-Magenis Syndrome (SMS). This knowledge can empower parents and caregivers in the ongoing support of their child with SMS and develop the skills they will need to become confident and effective advocates.

  • SMS-Booklet Leseprobe (pdf) 606 KB

    Eine Leseprobe aus dem SMS-Büchlein der britischen SMS-Foundation, übersetzt ins Deutsche

  • SMS-Booklet-GermanV1.pdf 3 MB

    Das SMS-Büchlein der britischen SMS-Foundation - auf Deutsch übersetzt