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Informationsbroschüre

Das Smith-Magenis-Syndrom stellt eine komplexe Beeinträchtigung dar. Jeder Betroffene kann die Merkmale von SMS in unterschiedlichen Ausprägungen  aufweisen und so entwickelt jede Familie ihre eigenen Bewältigungsstrategien. Dennoch ist es wichtig, Fachkräfte frühzeitig mit einzubeziehen, um die Familie mit der erforderlichen Unterstützung zu versorgen.

Die Unterstützung von Kinderärzten, Sprach- und Logotherapeuten, Physiotherapeuten, pädagogischem Fachpersonal, sozialen Diensten, psychiatrischen Diensten für Kinder und Erwachsene usw. sind sehr wichtig, ein behördenübergreifender Ansatz ist von entscheidender Bedeutung!

Smith-Magenis-Syndrom: Information und Rat für Angehörige und Fachkräfte

"Unsere" Broschüre über SMS ist endlich verfügbar. In diesem 64 Seiten starken Büchlein wird das Smith-Magenis-Syndrom in seinen vielen Facetten dargestellt und erklärt. Zudem enthält sie viele praktische und hilfreiche Tipps zum Umgang mit allen Aspekten von SMS. Es behandelt Schlaf, soziale Beziehungen, Verhaltensweisen, Ernährungsprobleme, Toilettentraining, Anziehen, Schulprobleme, Verhalten im Erwachsenenalter, Geschwister und Quellen weiterer Hilfe.

Ursprünglich wurde die Broschüre vom Fachbeirat der Britischen SMS-Vereinigung erstellt, dieses Booklet wurde nun auch auf Deutsch verfügbar gemacht.

Diese Broschüre kann kostenlos als PDF-Datei (ca 3,5 MB) auf dieser Seite geladen werden; wer jedoch gerne eine gedruckte Version in Händen halten will, kann diese um je 8,51 Euro bei Amazon kaufen, auch eine Kindle-Version ist dort für 2,99 Euro verfügbar - an diesen Preisen verdient der Verein keinen Cent! Über eine Spende würden wir uns natürlich sehr freuen ;-).

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Zwei kleine Einblicke in die Broschüre

Schlaf

Beim Älterwerden entwickeln viele SMS-Betroffene schwere Schlafprobleme, einschließlich häufigem Aufwachen und frühem Aufstehen. Während der Wachphasen (die sehr lange dauern können) treten häufig herausfordernde Verhaltensweisen auf. Aus diesem Grund ist es wichtig, zu versuchen, die Auswirkungen dieser Perioden auf andere Familienmitglieder zu minimieren. Viele Familien haben mit ihrem (Kinder)Arzt des Vertrauens gesprochen und setzen Medikamente wie Melatonin mit unterschiedlicher Wirkung ein. Einige Eltern haben angegeben, dass Melatonin mit verzögerter Freisetzung am Effektivsten ist.

Viele Familien haben auch festgestellt, dass Nachstehendes dabei helfen kann, die Auswirkungen der Schlafstörungen zu minimieren:

  • Richten Sie den Raum so her, dass sich das Kind oder der Erwachsene selbst keinen Schaden zufügen kann
  • Bieten Sie "sichere" Aktivitäten im Zimmer an, um das Kind während der Wachzeit zu beschäftigen
  • Schutztüren oder Sicherheitsraumsysteme, wie zB „sichere Räume“ können dabei helfen, zu verhindern, dass sich ein Kind oder Erwachsener verletzt, wenn der SMS-Betroffene durch das Haus wandert. Manchmal reicht es auch nur, bestimmte Türen im Haus bzw in der Wohnung zu verschließen, um den Reiz zu nehmen
  • Einige Eltern verwenden „Alarmsysteme“ (zB ein Babyphon), um sie zu informieren, wenn ihr Kind das Schlafzimmer verlässt
  • Häufig werden Verdunkelungsjalousien oder Rolläden verwendet, um völlige Dunkelheit zu erzeugen
  • Wie bei allen anderen Kindern auch ist es wichtig, dass frühzeitig klare Routinen und feste Grenzen gesetzt werden.

Verhalten

Personen mit SMS können sehr komplexe Verhaltensweisen zeigen, wie zB Angstzustände, Wutausbrüche/"Outbursts", Aggressionen, selbstverletzendes oder zwanghaftes Verhalten. Die Unterstützung von Fachleuten, die sich mit diesen Verhaltensweisen auseinandersetzen, ist sehr wichtig, und einige Familien entscheiden sich für Psychotherapeutika zur Unterstützung - dabei ist eine Rücksprache mit Fachpersonal erforderlich.

Folgende Punkte werden jedoch von fast allen Familien als hilfrecih empfunden:

  • Halten Sie Zeitpläne und den Tagesablauf so vorhersehbar wie möglich - dies bedeutet aber nicht, dass immer alles gleich bleiben muss. Es hat sich jedoch als sehr vorteilhaft erwiesen, Änderungen so früh wie möglich den SMS-Betroffenen zu kommunizieren.
    Soziale Geschichten - Helfen Sie dabei, Situationen oder Veränderungen und die damit verbundenen Gefühle zu erklären

  • Die Verwendung visueller Hinweise, wie zB Bilder oder Pictogramme können helfen darzulegen, was als nächstes passiert oder was möglicherweise benötigt wird. Dies ist besonders hilfreich, wenn sich wiederholende Fragen gestellt werden, z. B. "Wohin gehen wir?", "Was machen wir" oder "Wo ist ..." usw.

  • Der Versuch, ein emotional neutrales Umfeld aufrechtzuerhalten - dies kann im täglichen Leben sehr schwierig sein. Personen mit SMS können sehr empfindlich und ängstlich gegenüber den Gefühlen Anderer sein und werden daher von den Emotionen in ihrer Umgebung beeinflusst werden

  • Konsequenzen und Belohnungen für Verhaltensweisen müssen unmittelbar und konsistent sein. Unabhängig von den Methoden der Konsequenzen oder Belohnungen muss der Ansatz immer gleich sein, immer weiterverfolgt und angewendet werden. Loben Sie sofort, durch Worte, Sticker, Hilfsangebote usw.

  • Lob für positives Verhalten und so wenig Aufmerksamkeit wie möglich bei schwierigem Verhalten - Es ist für Angehörige oder Betreuungspersonen mehr als schwierig ist, unerwünschte Verhaltensweisen zu ignorieren. Dennoch "leben" Personen mit SMS von der Aufmerksamkeit der Erwachsenen, und versuchen diese zu erhalten, in dem sie herausfordernde Verhaltensweisen zeigen. Aber sie können auch viel Aufmerksamkeit durch Lob erhalten, wenn sie "positive Verhaltensweisen" zeigen; dies kann hoffentlich eine nützliche Verhaltensmanagement-Technik werden.

Manchmal müssen Sie den Ausbruchs Ihres Kindes auch nur durchstehen - stellen Sie sicher, dass es in einer sicheren Umgebung passiert. Wenden Sie sich nach Möglichkeit ab, damit es versteht, dass das Verhalten nicht akzeptabel ist. Und bleiben Sie nach Möglichkeit ruhig und gelassen, greifen Sie nur bei absoluter Notwendigkeit ein.